환우회 소개

인사말

paroxysmal kinesigenic dyskinesia

연혁
안녕하세요~!
신경과 이상운동질환 분야 돌발운동유발 이상운동 PKD 환우회입니다.
PKD질환은 현재 국내에 환자수가 공공기관의 자료를 참고해서 추산 결과 최소 1천 몇백명이 있을 것으로 생각됩니다. (최대 국내 총 2천여 명)
PKD질환은 대부분 10대 정도에 발병해서 소아신경과, 소아청소년과에서도 다루고 있는 질환입니다.
PKD질환은 생활에 굉장히 불편함을 초래하는 질환임에도 상대적으로 중증질환에 비해 위중도가 낮다는 이유로 오랫동안 관심을 받지 못했습니다.
그리고 1967년 경부터 오랫동안 항경련제의 한가지 치료 방식만으로 관리 되어왔고 일부 40살이 넘어야 증상이 소멸한다는 이유로 불확실한 기다림과 고통을 감내하고 있습니다.
그래서 PKD 환우회를 통해서 앞으로 다양한 방법으로 질환의 발전을 위해서 노력할 생각입니다.
그리하여 질환의 특성을 전문가분들과 함께 구체화하고 치료법 및 증상 관리법을 알아서 PKD환자들이 생활하는데 불편함을 덜어 드리려고 합니다.
그리고 향후 해외 PKD 관련 사이트들과도 소통, 교류하여 PKD질환의 발전에 기여하려고 합니다.

greeting

PKD환우회
top button